值得一提的是，虽然法律层面确立了同情用药制度，但是并无执行层面的细则，国内并无先例可循，实施起来的难度很大。
此前中伦律师事务所律师左玉茹在接受澎湃新闻采访时表示，对于同情用药制度的具体规范与操作，如：什么药物可以适用同情用药；什么样的疾病可以用药；同情用药的医学伦理标准如何把握；由谁负责审查；医疗机构及医药企业给予知情同意的告知义务等问题，尚待详细的落地措施。
这次的罕见病同情用药开启了同情用药制度在我国的破冰之路。
据协和医院官方微信公号文章信息显示，这次的尝试也得到两位领导的支持，他们就是北京协和医院院长张抒扬和罕见病联盟执行理事长李林康。
这两位也是全国罕见病诊疗协作网办公室副主任，协和医院也是全国罕见病诊疗协作网国家级牵头医院。
4月28日，北京协和医院医务处组织召开了一场由30多位专家参加、针对张女士PNH治疗的临床及管理多学科诊疗（MDT），为同情用药的顺利实施保驾护航。张抒扬院长线上参会，血液内科、放射科、核医学科、神经科、药剂科、医学科学研究中心、临床药理中心、科研处、医务处专家依次发言，深入分析患者病情，探讨实施同情用药的可行性。经过讨论，大家一致认为，患者病情具备同情用药的迫切需求，协和团队将齐心协力创造条件，打通“堵点”，依法依规完善程序，探索出一条可行之路。
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